Trẻ em khi được sinh ra, với bố mẹ ai cũng mong con mình có một hình hài đầy đủ, mong con mình có một khuôn mặt như thiên thần, được khỏe mạnh, khôn lớn, được vui chơi, học tập và lớn lên thành người, làm việc có ích cho gia đình và cho xã hội. Tuy nhiên, trong số đó có những gia đình, con của bố mẹ sinh ra không được may mắn, có sự khác biệt với những em bé khác. Một trong số tôi muốn nhắc tới là những em bé mắc rối loạn nhiệm sắc thể thứ 21, với khuôn mặt và hình hài rất đặc trưng, đặc trưng giống nhau, đó là những trẻ em mắc Hội chứng Down.
Lịch sử
- Hội chứng Down được nhà di truyền học kiêm bác sĩ khoa nhi người Pháp Jérôme Lejeune xác định lần đầu năm 1959 là một rối loạn nhiễm sắc thể.
Ý tưởng ban đầu về dùng ngày 21 tháng 3 để ám chỉ tình trạng một người Down có 3 nhiễm sắc thể thứ 21 do Stylianos E. Antonarakis – nhà di truyền học của Trường Y học Đại học Genève đưa ra.
Sỡ dĩ không chọn ngày 20/3 hay 1 ngày nào khác, bởi vì Liên Hợp Quốc chọn ngày 21 tháng 3 làm "Ngày Thế giới nhận thức về Hội chứng Down" là để biểu thị tính chất lạ thường của Hội chứng Down khi một người có 3 nhiễm sắc thể thứ 21. Ngày này được công nhận là ngày lễ quốc tế nhằm nâng cao nhận thức của mọi người về Hội chứng Down cũng như nhấn mạnh vai trò tích cực của người có Hội chứng Down đối với cộng đồng, xã hội.
Tại Việt Nam, lần đầu tiên được tổ chức vào ngày 21 tháng 3 năm 2016. Năm 2017 cũng có một số nơi tổ chức hoạt động để hưởng ứng ngày này như:
+ Trung tâm Nghiên cứu Giáo dục Đặc biệt, Viện Khoa học Giáo dục Việt Nam kết hợp cùng trường Tiểu học Thực nghiệm, trường Tiểu học Bình Minh, Trung Tâm Phúc Tuệ đã tổ chức thành công “Ngày Thế giới nhận thức về Hội chứng Down” vào chiều ngày 17/ 3/ 2017 tại sân vận động trường tiểu học Thực nghiệm, số 50 Liễu Giai, Ba Đình, Hà Nội.
Tham gia sự kiện có nhiều nhóm học sinh có Hội chứng Down đến từ các trường tiểu học Bình Minh, trường Phúc Tuệ, các trường dạy học sinh đặc biệt cùng quý vị phụ huynh, các thầy cô giáo và thanh niên tình nguyện.
+ Viện Di Truyền Y Học phối hợp với Khoa Y Tế Công Cộng Trường ĐHYD TP HCM đã tổ chức buổi tọa đàm “Ngày Hội chứng Down thế giới và trách nhiệm của chúng ta” tại Trường ĐHYD TPHCM. Buổi tọa đàm nhất trí cao về việc thành lập Hội Down, Quỹ Down VN, bên cạnh đó xây dựng các chương trình hợp tác phát triển các nghiên cứu điều trị mới và các chương trình can thiệp sớm, giáo dục và chăm sóc trẻ Down, giúp các em có thể hòa nhập cộng đồng. Điều này cho thấy Ngày Thế giới nhận thức Hội chứng Down tại VN cũng được hưởng ứng và quan tâm.
Theo Tổ chức Y tế Thế giới (WHO), cứ 1.000 trẻ sinh ra thì có 1 trẻ bị hội chứng Down. Tại nước ta, dù đã được tầm soát trước khi sinh, nhưng mỗi năm vẫn có 2.000 trẻ bị hội chứng Down ra đời.
Câu chuyện về Melanie
Năm 2017, một sự kiện đã tạo hiệu ứng mạnh trên toàn thế giới được quan tâm là câu chuyện về cô bé Melanie Segard
Duyên dáng và tự tin, Melanie Segard - cô gái bị bệnh Down - đã hiện thực thực hóa được ước mơ trở thành người dẫn chương trình thời tiết cho cho đài France 2, một đài quốc gia của Pháp.
Đây không chỉ là sự kiện với cô mà còn với cả cộng đồng người sống chung với hội chứng Down trên khắp thế giới. Một chiến dịch mang tên "Melanie có thể làm điều đó" đã được phát động và không ngừng làn tỏa.
Mélanie tự tin truyền đạt những thông tin về thời tiết tới khán giả
(Hình ảnh được chụp lại từ nguồn https://news.zing.vn/co-gai-mac-benh-down-duoc-thoa-uoc-mo-dan-ban-tin-thoi-tiet-post728752.html
Câu chuyện về Kayleigh Williamson
Kayleigh Williamson trở thành vận động viên nữ mắc hội chứng Down đầu tiên đăng ký tham gia đường đua marathon hàng năm tại bang Texas, Mỹ.
Hiba Al Sharfa, một người bị hội chứng Down, đã tự mình vượt lên số phận trở thành một cô giáo với mong muốn truyền cảm hứng vươn tới ước mơ cho các học trò kém may mắn. Đó là cô giáo người Palestine.
Karishma (sinh 1991 tại Ấn Độ) đã khiến bố mẹ và cả thế giới bất ngờ khi trở thành một họa sĩ tài năng.
Việc Hiba vươn lên trở thành giáo viên đã trở thành hiện tượng đầu tiên làm thay đổi nhận thức của các bậc phụ huynh rằng những học sinh đến đây không chỉ có mục đích học đọc và biết viết mà còn có thể vươn đến những ước mơ của mình.
Trên đây là một số câu chuyện trong vô vàn câu chuyện viết về người mắc hội chứng Down. Họ cũng làm biết bao nhiêu việc như người bình thường, cũng đi học, đi làm, giải trí, tự chăm sóc bản thân, cũng nhận được tình yêu thương từ gia đình và sự quan tâm từ xã hội. Điều này cho thấy người Down họ cũng tràn đầy nghị lực sống. Chính vì vậy, họ cần được tôn trọng, cần được quan tâm, chia sẽ và đều có quyền bình đẳng.
Trung tâm PHCN - GDTE khuyết tật Khánh Hòa hiện đang nhận chăm sóc và dạy dỗ các học sinh mắc Hội chứng Down, các em đến đây được chào đón, được quan tâm, được vui chơi, học tập và sinh hoạt với các bạn cùng trang lứa. Các em không những được quan tâm từ phía trung tâm mà còn được quan tâm từ các tố chức từ thiện trong và ngoài nước. Đó là điều may mắn đối với các em và phần nào đó chia sẽ bớt gánh nặng cho chính gia đình các em. Các em rất tự tin, rất dí dỏm và đáng yêu. Chứng kiến các em ngày càng biết thêm nhiều điều, ngày càng lớn lên, làm được những việc như tự mặc quần áo, tự vệ sinh cá nhân, tự xúc cơm ăn, tự ngồi tô màu, viết bài, tham gia biểu diễn văn ghệ, tham gia giao lưu. Điều này là tinh thần khích lệ cho các giáo viên và nhân viên của Trung tâm luôn luôn nổ lực hơn nữa trong việc chăm sóc và dạy dỗ cho các em khuyết tật nói chung và các trẻ mắc hội chứng Down nói riêng. Mục tiêu của việc chăm sóc và dạy dỗ các em là giúp các em có thể tự lập được một phần nào đó, em nào tốt hơn có thể có được một công việc làm phù hợp với các em như sữa xe, phục vụ, rửa chén, hay làm cửa tiệm photo, quán cà phê…. Có như thế mới đem lại niềm vui cho chính các em, gia đình các em và giảm bớt một phần gánh nặng cho xã hội.
Cuối cùng chúc các em luôn luôn nhận được nhiều sự quan tâm, được yêu thương, chăm sóc và dạy dỗ nên người. Chúc cho các thầy cô và nhân viên của Trung tâm cũng như những giáo viên tương lai của trường CĐSP TƯ Nha Trang dồi dào sức khỏe, luôn yêu nghề, yêu trẻ bằng chính cái tâm của mình.
Học sinh của Trung tâm đang sinh hoạt nhân ngày Hội chứng Down Thế giới 21/3
Thầy giáo Nguyễn Văn Quang